拿什么拯救？阿尔茨海默病患者和照护者

深夜的街道，灯光寂寥，疲惫的旭磊（化名）与父亲进行着一场无声的较量——他陪着患有阿尔茨海默病的父亲走街串巷，寻找一家早已不存在的理发店。

眼看父亲很焦灼，旭磊无奈拨通了社工的电话。“理发店今天停止营业了，可以明天再来。”电话那头温柔的劝慰让旭磊父亲放下了执念，乖乖跟着他回了家。

今年4月，一篇《当一位北大教授成为24小时照护者》刷屏网络，记录了北京大学教授胡泳照护罹患阿尔茨海默病的母亲的故事，引发热议。9月21日是世界阿尔茨海默病日。随着人口老龄化加剧，阿尔茨海默病患病人数逐年增加。如何应对这一公共健康问题，已成为推进健康老龄化亟待解决的课题。

“照顾患病的父亲后，我没有自己的生活”

年龄是阿尔茨海默病发生的最大危险因素，尤其是60岁以上人群，患病率显著提高。截至2023年底，中国60岁及以上人口为2.97亿人，现存的阿尔茨海默病及其他痴呆疾病患病人数已达到1699万例。

让阿尔茨海默病患者居家养老，是大多数家庭的选择。照护的责任，自然就落在子女或孙辈身上。“我没有自己的生活。”旭磊说。

旭磊的父亲李伯是一名雷厉风行的退伍军人。2022年，李伯确诊中度阿尔茨海默病后，旭磊的世界似乎被按下了暂停键。时年50岁的他毅然辞去工作，成为父亲的全职照护者。这两年，旭磊几乎失去了与外界的联系，放弃了自己的社交生活，生怕出门太久，父亲在家会出意外。

旭磊回忆说，李伯刚确诊时，有天夜里自己用尿壶接尿，不小心将尿壶打翻在地，差点摔倒。听到声响后，他立马冲进父亲的房间，那是他第一次感受到父亲的无助。

这之后，旭磊搬进了父亲的房间，开始了同吃同睡的日子。“幸亏父亲情绪比较稳定，不会大吵大闹，但我就怕夜晚的到来。”旭磊解释，阿尔茨海默病患者会出现昼夜颠倒、睡眠节律紊乱的症状，李伯每晚频繁起夜，导致他的生物钟也跟着乱了，没睡过踏实觉。

这样的日子过了一年多，旭磊渐渐感到力不从心。尽管如此，他从未动摇过照顾父亲的决心，“中国人很难脱离传统观念，把父亲送去养老院，我并不放心。”于是，旭磊每个月花8000元聘请了一名护工，专职照顾父亲，加上药费、日常开销等，他每个月至少要为父亲花费1万元。

如此一来，旭磊不仅要承受精神、身体和经济多重压力，还要忍受亲人变为“陌生人”的痛苦。但在他看来，自己省吃俭用一些，把钱用在专业护理上非常值得，能给自己换取短暂的喘息。“我正值壮年，如果有机会，还是想出去闯一闯。”旭磊说。

把握病情“黄金窗口期”才能在治疗中获益

过去三十年间，阿尔茨海默病的发病率和死亡率迅速上升，已成为中国城乡居民排名第五的死因。尽管如此，公众对该疾病的认知仍存在许多误区，将早期症状误认为是老年人正常的记忆力衰退，导致延误治疗。

广州市第一人民医院神经内科主任医师潘小平介绍，阿尔茨海默病是一种进行性、不可逆的神经退行性脑疾病，会导致患者智力障碍、精神异常、社会与生活功能丧失，严重影响患者的认知能力和正常生活。

“患者多在中晚期就诊，此时导致痴呆的β-淀粉样蛋白（Aβ）已在大脑中沉积了15—20年，病情相对棘手。”潘小平表示，针对中晚期的患者，目前只能采取对症治疗，延缓病程，如用精神类药物治疗精神症状等，而这些药物一定程度上又会影响认知功能，治疗效果并不佳。

长期以来，阿尔茨海默病患者一直期望出现一种真正能延缓甚至逆转疾病进程的药物。今年1月9日，阿尔茨海默病新药仑卡奈单抗在国内获批上市。

潘小平介绍，仑卡奈单抗主要适用于由阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和轻度痴呆，对中晚期患者的疗效有限，且存在一定的副作用，如脑水肿、微出血等。同时，该药物价格对大多数家庭来说是一笔不小的开支。以60公斤体重的患者为例，年治疗费用约18万元。

“诊疗滞后和治疗费用，让许多患者难以及时获得有效治疗。”潘小平说，这导致照护者要承担沉重的经济、心理和情感负担，长期的照护压力使60%—70%的照护者面临焦虑、抑郁等问题。不仅如此，专业护理机构收费较高、专业护理资源缺乏，养老机构服务质量参差不齐，居家护理人员培训不足等问题又加剧了这一困境。

广州市第一人民医院神经内科副主任医师陈浩博通过走访发现，目前广州多数养老院是将失智患者与普通老年人混住，导致患者难以得到有效照护。即便一些养老院设有失智专区，但收费较高，通常在7000—10000元，远高于普通养老院的收费。

另外，许多家庭聘请的护理人员仅具备基本的护理技能，但缺乏应对患者精神症状的专业知识，护理态度和方法也参差不齐。“把握病情的黄金窗口期，才能让患者在治疗中获益，这也意味着阿尔茨海默病的早筛查、早诊治意义重大。”他说。

运用科技提升认知障碍老人照护水平

“让阿尔茨海默病患者优雅、有尊严地老去”是神经内科专家共同的愿望。广州市第一人民医院在2004年便开设了“记忆门诊”，率先在广东省内建立了认知障碍的闭环管理体系，为阿尔茨海默病患者提供从社区筛查到诊断治疗、再到长期管理的全流程服务。

广州市第一人民医院南沙医院副院长欧阳樱君介绍，该团队定期深入社区开展义诊和科普讲座，对老年人进行初步筛查。若发现疑似患者，医院将结合神经心理测试、影像学检查等手段制定个性化治疗方案。

确诊患者会进入慢病管理系统，医生将提供长期医疗支持，定期评估病情，护理团队会深入家庭，教授预防并发症和认知训练技巧。同时，社工团队将为患者和家属提供心理支持、政策咨询、康复活动等，帮助患者融入社会。

“如今，有越来越多的年轻照护者出现。”广州市民政局医务社工服务项目主任曾婕认为，在未来照护体系中，社工团队的照护技巧培训和心理支持将成为重要一环。比如，社工团队会提供详细的照护指南和政策指引介绍，帮助照护者尽快适应这一角色。

“认知训练也是延缓阿尔茨海默病进展的重要手段。”曾婕说，社工团队会与爱心企业合作，为轻度认知症患友搭建社会功能锻炼的平台，帮助患者重新融入社会，照护者也能得到短暂的休息。

陈浩博表示，通过闭环管理，“记忆门诊”就诊量明显上升，且早期患者就诊比例明显提高，约占总门诊量的三分之一。

然而，面对日益增长的阿尔茨海默病患者，这些措施远远不够。

“早诊早治对于阿尔茨海默病的防治至关重要。”陈浩博建议，家庭成员应提高对阿尔茨海默病的认知，主动关注老人的健康状况，积极就医，避免在疾病进展到中晚期再进行干预。

作为广州市人大代表，潘小平连续三年提议将脑健康体检纳入65岁以上人群的健康体检中。“脑健康体检能大幅提升疾病的早期筛查率，提高患者生活质量，有效减轻家庭后期照护成本。”她说。

复旦大学社会发展与公共政策学院教授任远表示，完善政府政策的制定实施和服务体系建设，例如完善长期照护保险；加强对阿尔茨海默病等的医疗治疗和专业服务，推进认知障碍老人友好社区的建设，都是未来亟须推动的方向。

他还认为，国家应大力推动适老科技的发展，充分发展机器人、人工智能技术等，开发针对性的康复训练和治疗产品，并提升对认知障碍老人的照护水平，特别是要加强对患者的早期预警和康复训练，提高照护效率。

南方日报记者 厉思璇

来源：南方日报