江苏1.7万余名唇腭裂患者“重拾微笑”！“微笑列车”25载，托起万千家庭的希望

7月的南京，骄阳似火，在南京医科大学附属口腔医院（江苏省口腔医院）的一间病房里，20岁的女孩小丽（化名）对着镜子仔细端详着自己术后恢复中的鼻唇部。这个曾因单侧完全性唇腭裂而饱受异样目光的小姑娘，如今面带微笑，眼神笃定。“小时候我自卑又敏感，承受着别人异样的眼神，甚至不敢看镜子的自己，现在终于可以美美地拍照啦。”她说。

小丽是“微笑列车”公益项目中国45万名受助者中的一个缩影。7月14日，江苏省“微笑列车唇腭裂修复慈善项目”25周年纪念活动在南京医科大学附属口腔医院举行。新华日报·交汇点记者了解到，江苏“微笑列车”已帮助1.7万名唇腭裂患者重拾灿烂笑容，在这片土地上书写了一段关于关爱、坚守与改变的故事。

一辆驶入心灵深处的“列车”

唇腭裂，是颌面部最常见的先天性畸形，婴儿会呈现兔唇裂及鼻塌扁、歪斜的畸形外貌，这曾让无数家庭陷入焦虑与无助。患者不仅面临容貌缺陷的问题，还会因语音障碍等问题导致心理自卑。孩子在年幼时及时进行矫治手术干预，尤其是中轻度唇腭裂儿童，可以减轻或消除对面容的影响，帮助他们正常生活。20多年前，在医疗保障还不够全面、家庭经济收入相对较低的情况下，很多家庭因经济困难无法让孩子接受系统治疗，以致错过最佳康复期。

改变始于1999年，旅美华人王嘉廉先生创立“微笑列车”这一非营利性慈善组织，并在全球范围发起免费唇腭裂矫治公益行动。

据中华慈善总会微笑列车项目专员陈嘉凯介绍，1999年微笑列车基金会与中华慈善总会达成合作，在全国范围内启动了“微笑列车唇腭裂修复慈善项目”。为了进一步扩大这一国际合作慈善项目的受益面、影响面，微笑列车基金会在与中华慈善总会合作的基础上，2007年还与国家卫生部及中华口腔医学会缔结了合作关系，进一步扩大唇腭裂修复手术合作医院的数量，稳步提高手术的质量，并在全国范围内调查未经治疗的困难家庭唇腭裂患者及新生的唇腭裂患儿的数量及分布，为他们提供优质免费的手术修复，并开展包括语音培训在内的后续治疗，同时为相关的医务工作者提供较为系统的专业培训。

2001年，“微笑列车”项目驶入江苏，一时间民政局、慈善会、医院的咨询电话成了“热线”。2007年，省慈善总会正式从省民政厅接管“微笑列车”项目的执行及管理工作。20多年前的“慈善”，对于各家医院来说还是个陌生的领域。最初被确定为“微笑列车”慈善救助项目的合作医院，面临着病床需求增多、手术量增大、患者资料上传复杂、资助的手术费较低等一系列问题。作为项目在江苏地区的协调管理单位，为进一步密切省内各合作单位的关系，省慈善总会通过召开项目工作会议、走访合作医院等方式组织有关地区慈善会、合作医院的项目牵头人座谈讨论解决项目运行中的问题，不断探索和完善项目管理模式，通过优化流程、提高效率，让项目运行日益规范。同时，省慈善总会还积极协调中华慈善总会、微笑列车基金会及各方资源，为合作医院提供必要的物资和技术支持，共同为唇腭裂患者搭建起了一座座通往希望的桥梁。

列车行驶了25年，江苏先后有19家医院参与到“微笑列车”项目的合作中，不仅做到了江苏省内全覆盖，更能辐射到周边的安徽、山东等地，极大地方便了患者就近接受治疗。如今，“微笑列车”还将一路前行，继续串起唇腭裂患儿新生的希望。

从“免费手术”到“系统治疗”

“微笑列车”的意义，远不止于免费手术那么简单。

“一口说不清的话，一个不完整的笑容，曾让很多孩子在成长路上充满坎坷。”江苏省口腔医院口腔颌面外科副主任医师李盛从还在读书的时候就跟随自己当时的导师参与过不少“微笑列车”的活动。他亲身感受到，相较于25年前，患者的心态和病情都发生了很大的变化。“随着产前筛查技术和经济水平的提升，大家对唇腭裂的认识和手术的接受度都在变高。”

“当时小丽刚出生，看到她唇腭裂，我们家觉得‘天都塌了’。”小丽的妈妈告诉记者，家里条件不好，受到“微笑列车”的资助缓解了家里很大的经济负担。如今，小丽已经陆续在医院完成唇裂、腭裂、牙槽突裂和正颌手术，此次正通过鼻唇的整复手术改善外观。

“唇腭裂强调序列治疗，通过外科手术、语音矫正、牙槽修复、正畸治疗及心理干预等系统性措施，改善患者外观、语言、咀嚼功能及心理健康。治疗从出生前持续到成年，需根据个体发育情况制定个性化方案。”李盛介绍，手术只是改善的第一步，后续还有长达数年的恢复之路，需要家长和小朋友共同配合。

“从最初为贫困患者免费实施唇腭裂的修复手术，到如今构建覆盖了一个术前干预到手术修复以及语音康复，牙颌整复和心理支持的全生命周期序列治疗体系。微笑列车项目为唇腭裂患者手术治疗及后期康复发展提供了有效援助。这一项目不仅改变了患者的外貌，更重要的是给予了他们重新融入社会的勇气和信心。”江苏省口腔医院党委书记徐艳说，这些数字的背后是三代医护接力传承的坚守，更是数千个家庭重绽笑容的温暖。医院更凭借自身实力，获评“微笑列车”唇腭裂免费手术的A级定点医院，荣获“微笑列车唇腭裂修复慈善项目优秀合作医院奖”。截至目前，江苏省口腔医院已为超过5000名唇腭裂患者实施手术，并连续多年开展“腭裂语音康复夏令营”“语雁志愿服务”“微笑直播间”等公益活动，让序列治疗理念深入人心。

2022年，医院在基金会支持下，设立专项语音康复补助项目，首批资助50名患者，2025年又扩大至60人。“在临床发现，很多错过儿童期康复的大学生，因语音问题在找工作、面试时受挫。‘微笑列车’关注到这样经济上不宽裕的成年人，对他们进行康复补助，很多人就这样通过康复后，考上了研究生、找到了工作，人也变得更加自信。”江苏省口腔医院语言康复门诊主治医师姜成惠说道。

在她看来，“微笑列车”的成功，不仅在于手术数字的增加，更在于为患者及家庭提供了全方位的人文关怀。这种以人为本的系统化公益理念，使得该项目逐步从单一医疗救助走向对“人”的全方位帮助。

技术与爱同行，公益有力更有温度

“我们不只是‘缝一刀’，而是重塑生活。”在医务人员看来，唇腭裂治疗是一场跨越成长周期的“接力赛”。他们要关注的不只是刀下的精准，更有术后的关怀与陪伴。

在项目实施初期，主要依靠民政部门和慈善会条线的力量，采取省、市联动的方式，由各地民政局或慈善会派出专人负责，有计划、分批次集中组织唇腭裂患者到定点医院进行手术。随着项目定点医院的增多和项目管理经验的积累，最终形成一套行之有效的运作流程，为患者提供了更便捷的申请通道，为医院提供了更好的培训支持。江苏省慈善总会副会长高晓平介绍：“我们严格地执行项目申报、资金拨付和手术质量监管等各项制度，在项目实施、项目跟踪、项目评估和优化改进等各个环节，高标准地推行项目实施。项目不仅为广大唇腭裂患者带来希望，还为唇腭裂医疗修复领域培养了一大批技术骨干。”

医院抛开经济利益做慈善，他们的目的只有一个：奉献爱心。许多患者家庭经济困难，不少合作医院的医护人员都有过为患者买饭、买返程车票，为困难患儿捐衣捐学习用品的经历。还有定点医院成立“微笑列车爱心家访团”，医护团队利用节假日，走村串户，探访接受过微笑列车唇腭裂免费手术的患者，为他们进行复诊，了解他们术后的恢复情况，指导他们进行有效的康复性训练。通过医务人员的送医上门服务，避免了患者往返医院的辗转颠簸，大大方便了群众，患者和家属们深受感动。

从组织义诊到进村入户，从线上开展“微笑直播”科普互动到线下的语音康复，江苏的“微笑列车”团队用实际行动诠释着“公益温度”。

“你刚好需要，我刚好能帮。”李盛的一句话道出了很多医护人员参与项目的初心。“我见过六七十岁才接受手术的患者，也见过高考前刚完成整形的女孩。每一个笑容的背后，都是家庭命运的改变。”

而在这辆爱心列车上，越来越多的公益力量也加入进来。由江苏省口腔医院口腔颌面外科门诊护理团队主导，医护共同参与，吸纳社会及大学生志愿者组成“语雁”志愿者服务队，长期参与患者心理疏导、语言训练、公益宣传等活动。在国家级、省级青年志愿服务大赛中，“语雁小队”项目接连斩获金奖、银奖，成为善意的青春缩影。

如今，作为全球最大唇腭裂慈善项目，“微笑列车”已在全球92个国家实施援助。在救助的同时，“微笑列车”持续开展“授人以渔”的医生培训，多年来全国培训达1.3万人次。可以说，项目在中国的发展，尤其在江苏的持续深耕，是国际性公益项目本土化落地的典范。更重要的是，社会对唇腭裂等少见病的认知正在提升。这种从“治病”走向“治心”的社会氛围，是公益项目最宝贵的成果。

“在江苏，这趟列车已陪伴万千患者走过四分之一个世纪，从起步探索到制度成熟，从单点救助到全链条服务，从医者仁心到全民参与，它见证了一个公益项目如何真正融入时代、融入人心。”微笑列车基金会北亚区兼中国项目总监贺勤丰说：“随着列车的继续前行，伴着各界的共同关注，相信更多的唇腭裂患者的人生会因微笑而精彩。未来，这趟列车仍将载着光明与微笑，驶向更远的地方，帮助更多孩子张开嘴，放声笑，勇敢说。”

新华日报·交汇点记者 蒋明睿 实习生 史文君

来源：新华报业网