异地患者在西安有个“家”

　　近年来，西安交通大学第二附属医院、西安市儿童医院等医院携手社会慈善组织，共同打造“爱心家园”，为长期治疗的异地血液肿瘤患者提供生活支持、心理陪伴与教育帮助，让病房之外多了一份希望与守护。

　　这群医生和志愿者，成为患者的“家人”，鼓励他们坚持治疗，迎接“新生”。

　　“爱心小屋”的温暖

　　11月5日上午，西安交通大学第二附属医院血液内科举办医患交流会，带领患者及家属系统了解血液系统疾病的发病原因与护理中的注意事项。

　　“我们主要诊治白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病。”该院血液内科主任赵万红告诉记者。

　　以白血病为例，造血干细胞移植是许多白血病患者“重生的希望”，但过程并不轻松。赵万红坦言，首先，造血干细胞移植配型困难，亲属间有血缘关系的配型成功率仅25%，无血缘者则低至二十万分之一;其次，配型成功后仍存在排异与感染风险，患者免疫系统完全重建需8个月至1年;最后，治疗周期长、费用高昂，心理与经济双重压力，对患者和家庭都是一场持久战。

　　为减轻患者负担，该院血液内科联合北京同心圆慈善基金会、西安市心羽志愿服务中心、爱心企业等机构共建“爱心小屋”，为血液病患者免费提供食宿等生活物资支持，让患者和家属在病房外也有一个温暖的栖身之处。

　　今年9月，来自铜川的白血病患者赵小刚(化名)在接受造血干细胞移植后便住进了“爱心小屋”。“手术连同后续治疗花了38万元，幸好能在这里做饭、休养。”赵小刚说，“医生救了我的命，小屋给了我温暖，对康复治疗我更有信心了。”

　　从患者家属到志愿者服务

　　11月5日，在西安市儿童医院(西门院区)附近的“心羽家园”里，来自西藏林芝的拉姆(化名)接过志愿者和患者家属递上的热饭，准备带到病房。她4岁的儿子因恶性肿瘤正在接受术后化疗。“我人不熟、地不熟，医生介绍我来到这里住。大家一起帮我做饭、教我护理常识。”拉姆说。

　　在“心羽家园”志愿团队中，有一位特殊的志愿者——白建刚，他是来自榆林的血液病患儿父亲。他志愿服务一年来，用亲身经历温暖着每一位病友。

　　白建刚的孩子曾两度命悬一线：一次因休克47分钟，医生一度提醒家属“做好心理准备”;另一次因药物冲突引发神经中毒，孩子出现幻觉与胡言乱语。那段时间，他几乎崩溃，却始终没有放弃。“只要孩子能活着，我们就有希望。”白建刚说。

　　如今，白建刚的孩子在西安市儿童医院血液肿瘤科全体医护人员的精心照护下，身体渐渐好转。他把“经历过的痛”化作“帮助别人的光”。他经常主动与新来的家属分享护理经验，“比如一次肺部真菌感染，治疗可能多花二三十万元。但如果护理得当，就能避免风险。”

　　由于化疗药物易引起皮肤炎症，白建刚细心地指导家属：“饮食需要低脂肪高蛋白，多吃瘦肉、去皮鸡肉和鱼肉;饭前饭后漱口，用淡高锰酸钾水泡臀部，能有效防止感染。”

　　“我不是医生，但我希望让后来的人少走弯路。”白建刚常挂在嘴边的话，也成了许多新入住患儿家属的安慰。

　　病房外的“希望课堂”

　　11月4日，在西安市儿童医院(经开院区)的“鸿瑞小家”里传出孩子们的读书声与笑声。这里不仅是血液病患儿住宿的地方，也是他们的成长乐园——“小白课堂”。

　　当天，“小白课堂”负责人烨子老师收到一封来自甘肃平凉的感谢信。信中介绍，6岁的张皓(化名)康复返乡后，不仅顺利入学，还当上了班长。“感谢‘小白课堂’的老师们，让张皓在陕西就医的三年时间没有落下学习。”信中写道。

　　“小白课堂”创办于2021年12月，最初，只是为了让孩子们远离手机、保护视力、转移注意力。“后来，病房里越来越多的患儿听说了，也都想来上课。”烨子老师说，随着需求增长，如今在西安市儿童医院两个院区周边，“小白课堂”都有百余平方米的标准化教室，分为游戏区、阅读区、美工区、教学区等。

　　西安市儿童医院血液肿瘤科主任王华表示：“积极的情绪本身就是一种良药。在志愿者老师陪伴下，孩子们心灵舒展，治疗勇气更足。”

　　“小白课堂”课程根据患儿家属需求实行固定课表，上午由陕西师范大学志愿者为初中阶段血液肿瘤病患儿提供一对一文化辅导;下午则由西安市莲湖区三所省级示范幼儿园教师授课，为3至7岁患儿开设拼音、汉字、数学、美术、音乐等课程，使很多患儿在治疗期间也能感受成长的快乐。

　　截至目前，西安交通大学第二附属医院、西安市儿童医院等医院周边建立三家“爱心家园”，不仅为患者提供免费食宿，还通过“医患交流会”“家长成长课堂”“小白课堂”“心羽宝贝看西安”等活动，为治疗期间的血液肿瘤疾病患者提供全方位人文关怀。

　　“爱心家园让无数患者家庭拧成一股劲，齐心向前走。从2017年至今，心羽家园见证了2700多名血液肿瘤病患者在医生和社会力量共同帮助下成功治愈，回归正常生活。”西安市心羽志愿服务中心负责人常向阳说。(群众新闻记者 杜玮)

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