在山东省立医院小儿血液科，聚集着一群来自各地的父母，他们的孩子都患有白血病、淋巴瘤等儿童大病。横亘在生机之间的，除医疗技术，更有一道沉重的经济门槛。
在儿童大病面前，一些家庭仍要在“救命”与“花钱”之间左右为难。面对儿童大病，医保该如何真正接住孩子们的生命希望？
“越贵的药越报不了，
用量越多的药越报不了”
小儿血液科的病房里，家长们互相交流着治疗方案，少不了算“救命账”。
“这个药效果好，能减少化疗副作用，但不在医保目录里，一支9000多元，小兴第一个疗程用了7支。”曾桂花9岁的儿子小兴，今年3月被确诊为白血病，她指着处方上的“贝林妥”，语气里透着无奈。
来自济宁的曾桂花没上过学，看不懂报销细则，但她和几位血液病患儿的妈妈总结出一个规律：“越贵的药越报不了，用量越多的药越报不了。”
曾桂花拿出一张今年10月的疗程清单给记者看，上面列着：总费用共计26105.54元，医保支付合计9516.73元，其中包括基本统筹7049.43元和大病基金2467.30元。
这意味着，在本次住院治疗中，医保报销约36%的费用，其余近64%需要自掏腰包。
目前，我国已构建起基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障为主体的保障体系，但面对儿童大病的高额、特殊需求，仍存在一些“缝隙”。
作为覆盖最广的基础保障，医保部门规定了基本医疗保险的药品目录、诊疗项目目录和医疗服务设施目录。儿童大病急需的创新靶向药、特殊检查项目，多在目录之外。
小兴使用的“贝林妥”以及首轮外检费用，不在基本医保报销范围。同时，基本医保有封顶线，以济南市为例，2025年济南市城乡居民基本医保年度最高支付限额25万元，包含个人按一定比例负担部分，很难覆盖动辄几十万元的儿童大病治疗费用。
大病保险针对基本医保报销后的高额合规医疗费用进行“二次报销”，关键在于“合规”，通常指目录内费用，某些救命却昂贵的目录外创新药，同样无法报销。
济宁市医疗保障局一名工作人员介绍，当地儿童大病保险起付线1.4万元，超过部分按比例报销，但像“贝林妥”这类自费药，目前还无法进入报销核算范围。
“惠民保”覆盖有限
有些赔付比例不高
为填补这些保障“缝隙”，各地在积极探索。各地推出的“惠民保”类产品和医保目录动态调整被寄予厚望。
作为政府指导的普惠型商业保险，“惠民保”的初衷是填补基本医保与商业重疾险之间的空白，具有参保门槛低、保费亲民的特点。然而，在儿童大病的现实场景中，它的作用仍略显薄弱。
一位从业多年的保险代理人坦言：“‘惠民保’年保费通常几十到几百元，适合普通家庭，但它的保障范围有限，有些赔付比例不高。”
另外，“惠民保”实行“一城一策”模式，以济南市“齐鲁保”2026版为例，针对消费者保障需求分层缴纳保费，但多数“惠民保”产品对儿童大病的保障覆盖有限，特药清单未纳入创新药或高成本治疗方案。
采访中，不少农村患儿家长表示“听说过‘惠民保’，但不知道具体保什么”。
“听说医保目录在调整，‘贝林妥’上市3年了，还是没进目录。”曾桂花每次交费都会问医生。医保目录动态调整虽在推进，但面对儿童大病需求，仍面临“时间差”与“门槛”双重阻碍。
一位医师解释，“像‘贝林妥’这类靶向药，上市时间短、价格高，虽然疗效明确、副作用相对小，但要进医保必须经过药物经济学评价和价格谈判，这个过程需要时间。”
但这个过程，对于等药救命的患儿和家庭来说，颇有些漫长。
儿童大病须探索保障机制
破解儿童大病的保障困境，需要更精准、更富创新性的“组合拳”，在现有体系上进行“打补丁”和“微创新”。
目前，儿童医保并未单独建制，而是纳入城乡居民基本医保体系，各地政策碎片化、部门协同不足，结构性矛盾较突出。
针对儿童群体的特殊需求，江苏苏州已先行试点，推出“苏惠保”（少儿补充版），覆盖0至17周岁基本医保参保人，保费分年龄段收取。覆盖医保内外费用，包含CAR-T在内的恶性肿瘤特定药品费用保险金，质子、重离子治疗保险金，保额最高可达800万元。
“深圳惠民保”已将部分罕见病特效药纳入保障范围，具体包括戈谢病、黏多糖贮积症等9种罕见病对应的10个自费药品，以及15个港澳药械通指定药械。参保人个人负担费用超过一定额度后可享受惠民保报销，最高年支付限额达60万元。
另外，单一支付方难以承担儿童大病的高额费用，需建立多方共付机制。山东、江苏、浙江等地探索出超级罕见病保障机制，通过“省级统筹、单独筹资的专项基金”，整合政府财政、社会慈善、企业捐赠等多方资金，以保障尚未纳入国家医保目录的超级罕见病用药。
这些探索为打通儿童大病保障的“最后一公里”提供了可行路径，关键在于打破“成人化”思维，建立适配儿童大病需求的精准保障机制。
更长远看，最好的保障是防患于未然。将儿童重大疾病的早期筛查纳入公共卫生项目，将大病后的康复治疗、心理支持费用逐步纳入保障。
（大众新闻记者 田汝晔 王瑛琪）
来源：大众网
主办单位：山东省人民政府台湾事务办公室
华夏经纬网络信息中心版权所有