9月24日，北京市药监局、市卫健委、市医保局、北京海关、顺义区政府及首都机场临空经济区管委会共同组织召开北京罕见病药品保障先行区联席机制第四次工作会。会议重点公布了两款罕见病公益保险产品，是全国范围内首次以公益赠险形式为新生儿提供“第一份健康保障”，标志着北京在构建罕见病多层次保障体系方面取得又一项新的突破。
记者从会上了解到，依托天竺先行区已获批的罕见病临床急需药品，首都机场临空经济区管委会携手人保财险北京分公司和北京人寿创新开发了“罕宝守护”“好孕心连新”2款保险产品，将保险保障前移至新生儿阶段，向全国新生儿送上第一份健康保障。首期保险药品清单包括14种海外特药、8种国内特药，每名符合条件的孕产妇可免费领取2款保险产品，实现“一个清单、双份保障”。
参会孕妈妈代表陈女士表示：“这份保险给予我们一份‘意料之外的安心’。作为准妈妈，难免会对未知情况有所担忧，之前我也了解过不少商业保险，但专门覆盖新生儿罕见病的保障还是第一次遇到。它不仅在经济上多了一层防护，更极大缓解了我们精神上的焦虑。”
今年6月，北京市医保局已将天竺先行区5款海外特药纳入北京普惠健康保，本次公益保险的发布进一步拓展了保障范围，增强了保障体系的衔接性与普惠性。
“我们通过‘政府引导、企业承保、社会参与’的创新模式，实现商业保险与社会公益相结合，进一步放大了保障效能，推动罕见病‘能筛查可诊断、能用药可治疗、能保障可负担’，为全国罕见病多层次保障体系建设提供可复制、可推广的经验。”首都机场临空经济区相关负责人表示。
自2023年11月国务院批复支持北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区以来，管委会联合市药监局、市卫健委等六部门持续优化机制流程，构建“白名单+提前评估+保税备货+全程追溯”的闭环管理制度，形成“一次通关、多次出区、急需即用”的北京模式。截至目前，已累计批准临床急需进口药品（含罕见病）26个品规，惠及患者超过4900人，实现了“人等药”到“药等人”的转变，显著提升药品临床可及性。
通过前置评估、跟踪审评和24小时通关等便利化举措，临空区管委会协同天竺海关多部门打通药品进口、存储及交付全链条服务通道。同时，临空区管委会汇集全球找药、申报辅导服务，帮助跨国企业对接临床需求，加速国际创新药物进入中国，让罕见病国际创新药能进来、临床能处方、患者第一时间获药。2025年1至8月份，罕见病药品进口通关货值超155.23亿元，占总通关货值的24.22%。罕见病药品进口已成为北京医药贸易新的增长点。
来源：北京日报
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